.: Dengan Menyebut Nama Allah Yang Maha Pengasih lagi Maha Penyayang :.

Tuesday, August 25, 2009

Noonan Syndrome



Tanggal 5 Agustus, akhirnya dengan harapan besar ada kesalahan atas diagnosa dr. SPA dari lampung, Rizqi kita periksakan ke dokter di RSAB Harapan Kita. Alhamdulillah, dari pengamatan dokter, Rizqi bulan penderita down Syndrome. Rizqi diduga menderita Noonan Syndrome. Apakah aku harus bersyukur dengan vonis dokter, ataukah aku harus merasa lebih hancur? Aku langsung browsing di internet, dan hasilnya membuat aku sangat terpukul.



Rizqi akhirnya dirujuk ke dokter Endrikonologi untuk pemeriksaan lebih lanjut karena dia mengalami Criptorkismus (Undescescus Testis). Rizqi periksa keberadaan Testisnya, periksa tulang dan periksa kadar hormon testosteron dan hormon pertumbuhannya. Dan......... semuanya tidak ada yang normal. Kedua testis tidak berada di tempat, bone age rizai seperti anank perempuan usia 3 bulan, dan yang pasti hormon testosteron lebih kecil dari seharusnya. Kadar hormon pertumbuhannya tidak bisa dikatakan bagus, karena hormon basal yang seharusnya diambil pada saat rizqi tidur, justru diambil pada saat Rizqi bangun dan jalan terus.

Keputusan dokter, Rizqi harus suntik hormon testosteron untuk menurunkan testis pada tempatnya. Dua kali seminggu tiap selasa dan sabtu, kita ke jakarta untuk suntik hormon. Capek , tapi harapan Rizqi bisa tumbuh normal seperti anak-anak yang lain mengalahkan rasa lelah itu. Bulan puasa kita jalani dengan sahur dan buka puasa di jalan. Ya Allah, Mudahkanlah jalan ini.

2 comments:

Unknown said...

Semangat yah... Mama yah baik... semoga Alloh selalu memberi Kekuatan.

Yola Tsagia, Ketua Komunitas Indonesia Rare Disorders said...

Bunda Rizqi, salam kenal. Saya Yola, sahabat dari Indonesia Rare Disorder. Bun, saya juga orgtua dr anak special penyandang Treacher Collins Syndrome. Sama halnya dgn kondisi rizqi bhw mereka adalah penyandang kelainan langka. Jika bunda berkenan bisa bergabung bersama kami di Indonesia Rare Disorder (IRD),dmn kita bisa berbagi dan saling menguatkan. Di IRD juga ada mba Tia yg mengenal mba Tini, bunda Rizqi. Bisa bergabung dgn inbox ke FB Indonesia Rare Disorder memberikan no WA,data anak dsb. Semoga berkenan. Salam Rare