My Family

keluargaku hanyalah sebuah keluarga biasa, dengan orang tua yang biasa, dan anak-anak yang juga biasa. Tidak ada yang menonjol, yang istimewa, dan yang berbeda dengan keluarga yang lain.

Noonan Syndrome

Noonan Syndrome (NS) adalah kelainan genetik yang mempengaruhi baik pada anak-anak maupun orang dewasa yang disebabkan oleh mutasi genetik, baik yang diturunkan dari orang tua, atau bisa juga karena mutasi spontan pada gen anak tersebut. Hal ini diyakini bahwa antara sekitar 1 dari 1.000 dan 1 dari 2.500 anak di seluruh dunia dilahirkan dengan NS. Sindrom ini  adalah salah satu sindrom genetik yang paling umum yang terkait dengan penyakit jantung bawaan, dengan frekuensi yang hampir sama dengan yang terjadi pada anak dengan Syndrome Down. Namun, jangkauan dan tingkat keparahan fitur bisa sangat bervariasi pada pasien dengan NS. Oleh karena itu, sindrom ini tidak selalu terindentifikasi pada usia dini. 

AKTIVITAS UNTUK ANAK CBL

Pada anak dengan celah bibir dan langit-langit, akan mengalami banyak masalah dengan suara. Celah pada bibir bisa ditutup pada usia 3 bulan tergantung berat badan anak (Role of ten). Demikian juga dengan celah pada langit-langit bisa dilakukan operasi penutupan pada usia 1 sampai dengan 1,5 tahun sebelum aktivitas pengeluaran suara dimulai (Bubling) yang biasanya dimulai pada anak saat berumur 1,5 tahun. Berikut adalah beberapa ide untuk membantu mendorong pergerakan bibir dan lidah serta suara yang penting untuk mengembangkan kemampuan bicara.

ALHAMDULILLAH

Alhamdulillah, Segala Puji bagi Allah yang telah menciptakan manusia dari segumpal darah. Segumpal darah yang tidak seorang pun, bahkan malaikat sekalipun tidak tahu akan menjadi seperti apa dia kelak, menjadi apa dia nantinya, menjadi pejabat ataukah menjadi seorang penjahat.

Selamat Ulang Tahun, Sayang

Tiga tahun yang lalu
Aku lihat kau di pojok ruang itu
Sendiri dalam diammu
sesepi lampu temaram yang menyinari tubuh telanjangmu

Rizqi lagi

Selasa, 30 Maret 2010
Lagi-lagi cerita tentang Rizqi yang tiada habisnya. Dia semakin lucu, dan semakin pintar. Dia sekarang sudah mengerti arti uang. Ada uang berarti bisa mendapatkan makanan yang dia sukai.

Hasil terapi dan konsultasi ke jakarta tanggal 13 s.d 15 Maret memang tidak begitu menggembirakan. Hasil terapi selama ini di RS Abdul Muluk ternyata masih kurang optimal, jam terapi Rizqi harus ditambah menjadi 5 kali dalam seminggu. Berat, kecuali jika aku berhenti kerja. Keputusan yang tentu saja tidak mungkin aku ambil.
Dokter mata dan dokter endrikonologi yang menangani Rizqi telah memberikan rujukan ke dokter bedah untuk melakukan operasi atas mata dan testis Rizqi. Haruskah tindakan ini kulakukan? Aku masih banyak mencari jawaban dengan bertanya pada dokter dokter lain. Rasa tidak tega terus menerus menghantuiku. Aku terlalu sayang pada Rizqi dan aku sangat takut ini akan menyakitinya.

Masalah................Kapan kau akan selesai

Lelah.............begitu panjang perjalanan hidup rizqi dengan semua masalahnya yang tak juga selesai. Semakin hari semakin bertambah. Tanggal 24 November perjalanan berobat ke jakarta tidak memberikan kenyamanan untuk mendidik rizqi dan menjadikan dia anak yang normal.

Noonan Syndrome

Tanggal 5 Agustus, akhirnya dengan harapan besar ada kesalahan atas diagnosa dr. SPA dari lampung, Rizqi kita periksakan ke dokter di RSAB Harapan Kita. Alhamdulillah, dari pengamatan dokter, Rizqi bulan penderita down Syndrome. Rizqi diduga menderita Noonan Syndrome. Apakah aku harus bersyukur dengan vonis dokter, ataukah aku harus merasa lebih hancur? Aku langsung browsing di internet, dan hasilnya membuat aku sangat terpukul.

Operasi Bibir 22 Februari 2008

Bukan sesuatu yang menyenangkan jika bicara tentang operasi. Operasi apapun, kecil apalagi jika sebuah operasi yang besar, yang melibatkan anestesi total. Operasi adalah sesuatu yang sangat mengerikan. Ada banyak keraguan, ketakutan, dan kecemasan, akankah ia yang akan dioperasi akan kembali menjadi milik kita. Atau justru Allah lebih menyayanginya dengan mengambilnya, mencabut nyawanya.

Hasil Lab rizqi sebenarnya tidak begitu bagus. Lekositnya masih agak tinggi. Sudah telepon dokter, alhamdulillah katanya nggak apa-apa. Deg-degan juga, tapi alhamdulillah ada ponakan yang menguatkan. Insya Allah semuanya akan baik-baik saja. Allah pasti akan memberikan hasil yang terbaik untuk Rizqi.

keluargaku sekarang

Sekarang aku sudah mulai bisa menerima keadaan rizqi. Vonis terakhir dsanya, dia tidak hanya labio palato, dia juga down syndrome, terkena kriptorkismus, dan saluran mata yang belum sempurna membuka. Menginjak usia 1,5 tahun. Banyak cobaan yang harus dia alami. Menjalani terapi, karena belum bisa jalan. Penyakit yang ada-ada saja. Semoga Allah memberi dia kesabaran.
Sayang, Umi sudah berusaha memberi yang terbaik untukmu, yang umi bisa. Sekarang, semua kita pasrahkan pada Allah. Sabar ya sayang..............

Rizqi

Bulan puasa tahun 2007 seharusnya menjadi hari yang menyenangkan bagiku. Hari dimana anak ketigaku lahir. Tapi hari itu, ternyata hari yang paling menyedihkan seumur hidupku. Anak ketigaku prematur dengan berat 2,2 kg, dan..............yang paling menyedihkan ia sumbing. Jelek, itu pasti. Sampai-sampai aku bilang ke ibu, saat dia menyusu, "aku seperti menyusui monster". Eh, dasar anak-anak, anak keduaku, zakiah, malah manggil adiknya monster. Aduh, kasihan kau, anakku.

Demam

Demam adalah suatu pertanda bahwa tubuh sedang berjuang melawan infeksi yang sedang terjadi di dalam tubuh. Suhu tubuh meningkat dari keadaan normal menjadi lebih tinggi, bahkan bisa mencapai 39 atau 40 derajat C.Biasanya kalo sedang demam sistem kekebalan tubuh akan membuat lebih banyak lekosit yang akan mengeluarkan zat penyebab demam dan zat-zat antibodi lain yang akan meningkat untuk membantu melawan infeksi. Karena demam memberikan tanda bahwa tubuh sedang berjuang melawan infeksi, maka kita tidak perlu khawatir dengan demam.

nabila

Ini anakku yang pertama, namanya nabila ainur Rahmah. Dia anak yang bertanggung jawab. Pengertian dan selalu mau membantu pekerjaanku. Anak yang cerdas. Begitu bangga aku selalu pada setiap kemajuannya. Mungkin aku terlalu banyak berharap dia bisa menjadi seorang yang sukses dengan semua cita-citanya.

zakiah

Zakiah Hidayatul Husna, putri keduaku.
Ada banyak cerita tentang sedih yang mungkin harus dia alami sejak kecil, bahkan sejak bayi, sejak sebelum ia mengerti arti sakit dan sedih.